Urodziłam się 6 sierpnia 2006r.

A było to tak. 5 sierpnia coś zaczęło wypychać mnie z ciepłego brzuszka Mamusi. Wcale mi się to niepodobało. Bo u mamusi zawsze jest najlepiej. No ale jak trzeba to trzeba więc koło godziny 4:30 pozwoliłam się wyjąć.

Mamusia z góry wiedziała, że będę chora bo przed porodem w ICZMP w Łodzi pobrali mi krew z pępowinki i powiedzieli, że mam wadę genetyczną.
To moje zdjęcia z Łodzi.

Jak już mnie zważyli i zmierzyli, wsadzili mnie do inkubatorka, a że słabo oddychałam i serduszko za bardzo nie chciało bić to podłączyli mi rurkę.
Co drugi dzień jeździłam na badania. Pan doktor włożył mi rękę pod plecki i uniósł do góry – całkiem fajna zabawa – i okazało się,że mam obniżone napięcie mięśniwe z jednej strony, a z drugiej podwyższone. Potem inny doktor pomazał mi głowę czymś zimnym i mokrym, popatrzył w migające pudełko i powiedział Mamie, że mam powiększone komory mózgowe ze zwapnieniem kory mózgowej. To samo zrobił z moim brzuszkiem i nereczkami. Tak prawdę mówiąc, wydaje mi się że ta moja głowa jest trochę za duża i kwadratowa.

ALE MAMA I TATA BARDZO MNIE KOCHAJĄ.

Przed wyjściem ze szpitala poszłam z Mamą na badanie słuchu. Okazało się, że mam duży niedosłuch.

I zaczął się wyścig o moje przyszłe życie.

Zaczęliśmy od Promyczka jest to ośrodek rehabilitacyjny. Byłam zapisana do

  • psychologa
  • logopedy
  • rehabilitanta VOYTY

Więc dwa razy w tygodniu jeździłyśmy do Wrocławia.
Mamusia umówiła mnie do otolaryngologa na badanie słuchu ( BERA). Jednak nic z tego nie wyszło bo akurat teraz spać mnie się nie chciało. A to badanie trzeba zrobić w głębokim śnie.
I musiałyśmy wrócić do domciu.
We wrześniu trafiłam jeszcze do mojego szpitala ,,LATAWIEC” z powodu niewyjaśnionej biegunki i wysokiej temperaturki.
W Listopadzie pojechałyśmy do naszej Pani Profesor Respondek-Liberskiej z Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Przeprowadzono tam USG mojej głólwki, przełyku i żołądka, nerek i pęcherzyka.

Sporo, prawda.

Ale i tak z drugiej strony za mało żebym zapamiętała. Bo trzeba przecież ćwiczyć codziennie, a nie 1 raz w tygodniu. Dlatego częśc rehabilitacji mamusia musi zapłacić z naszych pieniążków.

Okazało się, że przy Voytusiu wychodzi mi przepuklinka pachwinowa. Zgłosiłam się do chirurga. Trzeba wykonać zabieg!. Ale za nim to zrobimy muszę się zrobić TOMOGRAFIĘ KOMPUTEROWĄ GŁOWY. ( bo gdyby trzeba było wstawić mi zastawkę to zrobią dwa zabiegi od razu). No ale jednak w moim przypadku było wszystko wporządku.

Dokumentacja medyczna

Maja jest najprawdopodobniej drugim dzieckiem w Polsce z taką wadą chromosomu.

MOJA CHOROBA TO:

delecja długago ramienia chromosomu 2

CHOROBY LUB WADY WSPÓŁISTNIEJĄCE TO:

  1. poszerzenie komór bocznych , środkowej mózgowia ,(poszerzona przestrzeń pośrodkowa);
  2. dysmorfia twarzo-czaszki;
  3. duży niedosłuch;
  4. brak kanalików łzowych, zez i astygmatyzm;
  5. wada w przegrodzie nosowo-gardłowej ( do diagnostyki);
  6. wada przełyku i żołądka ( do diagnostyki);
  7. wada nerek ( częściowo zdiagnozowane wynik cztery nerki lub dwie nerki i guzy na nerkach);
  8. skrócone kończyny górne i dolne;
  9. opóźniony rozwój psychoruchowy.